To już drugie tłumaczenie artykułu, który uznałem za ciekawy, tym razem jest to artykuł pani Tracy Mayor z amerykańskiego Computerworld pt „Asperger’s and IT: Dark secret or open secret?”, za pełną zgodą i aprobatą autorki, za co serdecznie jej dziękuję :) Artykuł oryginalny jest z kwietnia 2008 i niewiele krócej czekał na swoją wielką chwilę u mnie, w szufladzie, tym razem dosłownej – wydrukowałem go, by móc go tu zamieścić.

Autorka pragnie także nadmienić, iż przytaczana historia i powiązana z nią tematyka była tematem programu „Here and Now” w amerykańskim radiu publicznym. „Ryno” to pseudonim byłego administratora systemów po 50-tce, określającego siebie samego jako „wypalonego i żyjącego jak niepełnosprawny” w wiejskich rejonach Australii.

Zespół Aspergera był częścią IT tak długo, jak tylko istniało samo IT. Czemuwięc nie idzie nam lepiej z aspergerowcami pośród nas?

Wprost kochał techniczne aspekty bycia administratorem systemów i był w nich świetny. Ale relacje interpersonalne wiążące się z tą pracą, jak życzliwe poklepywanie w plecy przez przypadkowych użytkowników, czy prezentacje biznesowe, były dla Ryno dosłownie nie do zniesienia.
- Mogę sprawić, że Twoje systemy będą wydajne, a przerwy w ich pracy krótsze — mówi — ale nie potrafię sprawić, by Twoi użytkownicy byli szczęśliwi.

Bob, programista aplikacji bazodanowych pracujący w branży technologicznej od 26 lat, ma przede wszystkim zdolności matematyczne i logiczne. Posiada też –  jak sam to określa – „dziwną pamięć”: jeśli nie może przypomnieć sobie odpowiedzi na pytanie, może przypomnieć sobie precyzyjnie, niczym w cyfrowym obrazie, gdzie ostatnio widział tę odpowiedź, z dokładnością do konkretnej strony, akapitu i zdania.

Bob ma także pewne swoje dziwne zachowania: może dojść do tego, że nie potrafi wypowiedzieć ani słowa, gdy jest zdenerwowany, a także interpretuje wszystko dosłownie – nigdy nie czyta między wierszami.
- Mojego szefa na pewno denerwuje, gdy źle odczytuję jego ironię – opowiada – ale przynajmniej wie, że nie robię tego celowo.

„Jeremy” doskonale potrafi przejrzeć problem inżynieryjny na wskroś, wgłąb niemalże do poziomu samego kodu. Jest świetny w rozpracowywnaniu szczegółów jeden po drugim z innymi intensywnie skupionymi ludźmi, często dyrektorami firm, dla których pracuje. By chronić swoją anonimowość, pragnął nie wspominać, w jakiej dziedzinie programowania się specjalizuje, ale wystarczy powiedzieć, że jest dobrze znaną osobą, do której można się zwrócić w tej branży.

Jeremy nie jest jednak dobry w znoszeniu głupków w miejscu pracy, czy też w użeraniu się z niekończącą się biurokracją nowoczesnej firmy. Jeśli ktoś nie ma racji – jeśli jego pomysł wprost nie może wypalić – mówi mu to, po prostu stwierdzając fakt. Odkrył, że ta bezpośredniość wywołuje wszystkie formy zdenerwowania w miejscu pracy.

Wszyscy ci profesjonaliści z branży informatycznej są autystyczni. Bob i Ryno mają Zespół Aspergera (eng. AS); Jeremy ma autyzm wysokofunkcjonujący (HFA).

Chociaż o pojęciach tych mówi się czasem w społeczności medycznej, oba odnoszą się ogólnie do ludzi przejawiających jakieś charakterystyczne cechy autyzmu, na przykład nietypowe reakcje na otoczenie i trudności z interakcją z innymi, ale nie upośledzenia poznawcze lub rozwojowe, czy opoźnienia w rozwoju językowym, będące cechami klasycznego autyzmu.

Według „Podręcznika Diagnostycznego i Statystycznego Chorób Umysłowych” Amerykańskiego Stowarzyszenia Psychiatrów (DSM-IV-TR) ludzie z Apsergerem, zwani potocznie aspysiami¹ :), nie są zbyt dobrzy w odczytywaniu pozasłownych wskazówek. Mogą mieć trudności w nawiązywaniu przyjaźni, wykazują ścisłe przywiązanie do zwyczajów i rytuałów, mogą przejawiać także powtarzalne i stereotypowe zachowania ruchowe, jak trzepotanie dłońmi.

Dr. Tony Attwood, światowej sławy specjalista od Aspergera z Brisbane w Australii, definiuje Aspergera w bardziej ludzkim kontekście: „Osoba taka zazwyczaj ma silne pragnienie dążenia do wiedzy, prawdy i perfekcji, mając nieco inny zestaw priorytetów… Przeważajacy priorytet może mieć raczej rozwiązanie problemu niż zaspokojenie potrzeb społecznych lub emocjonalnych innych ludzi”.

Problemy ponad ludzi? Hm… Tak, brzmi jak typowy umysł techniczny.

Dokument dot. Aspergera z Kliniki Upośledzeń Rozwojowych Uniwersytetu Yale idzie dalej tą drogą: „Zainteresowania idiosynkratyczne są typowe i mogą przyjąć formę nietypowego i/lub bardzo zawężonego zainteresowania (np. rozkładami jazdy pociągów, wężami, pogodą, urządzeniami do smażenia na głębokim oleju², czy izolatory na słupach telegraficznych” [zawsze mnie intrygowały - dop. ikari].

Lub technologią. Gdy Ryno rozmawiał z recepcjonistką by wstępnie się umówić na rozmowę z panem Attwoodem, spytała go „Jakie jest pana ‚Wielkie Zainteresowanie’?”.  [Prawdopodobnie mamy tu do czynienia z grą słów - pytanie brzmiało "What's your 'Big Interest'?", co możnaby odczytać chyba także jako coś w stylu "W jakiej Pan sprawie?" - dop. ikari]
- Nieświadomie zadała mi pytanie  kontrolne, które uznałem za bezwartościowe – wspomina. – Wielkie Zainteresowanie to doskonały początek do zauważenia Aspysia.

Wielkim Zainteresowaniem Ryno`a są komputery i komunikacja. Nie jest jedyny, nic z tych rzeczy.

Powiązanie Asperger-IT

Autyzm, choć po raz pierwszy zidentyfikowany i opisany w 1943, wciąż jest słabo poznanym i zrozumianym zaburzeniem rozwoju neurologicznego i niemal każdy aspekt jego przyczyn, objawów, badań i leczenia tonie w kontrowersjach. Zespół Aspergera i HFA są ciężkie do zdefiniowania, często pozostają niewykrytymi lub nie w pełni zdiagnozowanymi wariantami ze szczytu spektrum autyzmu, a jeszcze gorzej z próbami określenia ilości ich wystąpień, czy ich zrozumieniem.

Przypadki zdiagnozowanego w Stanach autyzmu, z Aspergerem włącznie, bardzo ostro się nasiliły ostatnimi laty – Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorób szacuje obecnie, że co 150. 8-letnie dziecko ma jakąś postać autyzmu.

Nie jest pewne, czy liczba diagnoz wzrosła dzięki lepszemu wykrywaniu choroby, zmianie w sposobie diagnozowania tak, że bierze się pod uwagę szerszy zakres zachowań, faktycznemu wzrostowi ilości przypadków, czy jakiejś kombinacji tych 3 czynników.

Jeszcze mniej wiadomo na temat tego, jak wielu dorosłych ma Aspergera. Ponieważ Aspysie są zwykle przeciętnej lub ponadprzeciętnej inteligencji, często potrafią maskować lub przystosować swoją odmienność społecznie i w miejscu pracy, co oznacza, że wielu z nich doskonale dociera do wieku średniego – lub końca swojego życia – bez żadnej formalnej diagnozy.

Rzecznik Narodowego Instytutu Zdrowia Psychicznego twierdzi, że agencja ta nie wie nic o jakiejkolwiek organizacji rządowej lub badaniach naukowych, które śledziłyby wystąpienia Aspergera u dorosłych.

Tam, gdzie brakuje statystyk, radośnie przychodzi z pomocą anegdota. Spytaj wiedzącego o Aspergerze „kogoś technologicznego” [ang. "techie"], czy jest powiązanie między Aspergerem a informatyką, a niemal na pewno usłyszysz „potwierdzam, Kapitanie.” (Tak, pan Spock ze Star Treka często jest określany jako aspergerowiec, patrz. „Granie w Aspergerową grę w zgadywanie”)

Gdy zadano to pytanie Ryno`wi, odpowiada następująco:

Aspysie –> technologiczni jak cholera –> cholerni specjaliści ³

Natomiast Bob, programista aplikacji bazodanowych, mówi: „Tak, to stereotyp; i tak, w branży technologicznej liczba aspergerowców jest wyższa niż przeciętna.”

Zdaje się, że nikt nie ma na ten temat więcej do powiedzenia niż dr Temple Grandin, bardzo szybko mówiąca pani profesor, będąca najlepszym możliwym przykładem starszej kobiety z Aspergerem. Grandin pozostawiła swój ślad na świecie projektując ośrodki opieki nad zwierzętami z punktu widzenia zwierzęcia. Teraz zaś robi drugą, prosperującą karierę jako autorka publikacji i prezentacji na temat Aspergera.

- Czy jest powiązanie pomiędzy Aspergerem i IT? Nawet nie mielibyśmy żadnych komputerów, gdybyśmy nie mieli Zespołu Aspergera. — Oświadcza.  — Wszystkie te etykietki – „geek”, „nerd” i „umiarkowany Asperger” – opisują tak naprawdę to samo. Mózg aspergerowca skupiony jest raczej wokół rzeczy, a nie ludzi, a ludzie interesujący się rzeczami dali nam komputery, na których w tej chwili pracujesz.

Perspektywy kariery, ograniczenia kariery…

Grandin skompletowała listę zawodów wraz z informacją, jak dobrze pasują do nich osoby z Aspergerem i autyzmem według ich zdolności. Nie zaskakuje fakt, że zawody związane z technologią pojawiają się na niej wcześnie i często. Na przykład jej lista „dobrych prac dla myślących wizualnie” zawiera programistów komputerowych, rysowników (w tym projektantów komputerowych), pomoc komputerową, projektowanie stron internetowych, gier komputerowych i animację komputerową.

Natomiast jej lista „dobrych prac dla myślących niewizualnie”, co określa jako „dobrzy w matematyce, muzyce lub analizie faktów” zawiera programistów komputerowych, inżynierów, zarządzanie towarem i fizykę.

Czemu osoby z Aspergerem ciągnie do technologii?
- Dorosłych z zespołem Aspergera cechuje społeczne nieobycie powodujące, że nie mogą zrozumieć relacji między ludźmi. Wciągają ich nie imprezy i kontakty z innymi ludźmi, ale praca pozwalająca im się czuć bezpiecznie, dająca poczucie kontroli.” — wyjaśnia Steve Becker, terapeuta upośledzeń rozwoju w Becker & Associates, prywatnej przychodni na przedmieściach Seattle w Des Moines, w stanie Waszyngton, która prowadzi między innymi sesje dla niewielkich grup dorosłych z Aspergerem.

- Co mogłoby być na to lepsze niż gra albo program komputerowy? — pyta Becker — Gdy projektujesz program komputerowy, istnieją zasady i protokoły, których należy przestrzegać. Do życia zaś nie ma podręcznika.

Dbając o ochronę anonimowości swoich klientów, Becker potwierdza, że widzi wielu dorosłych i ich dzieci pracujących w najpotężniejszych firmach technologicznych w regionie, jak Microsoft czy Boeing, a także setkach mniejszych firm orbitujących wokół nich.

Niektórzy Aspysie, z którymi się widuje, są na najwyższych poziomach swojej technologicznej gry – inżynierowie oprogramowania i branży lotniczej, informatycy, doktorzy habilitowani. Ale na każdego badacza z Aspergerem, jak twierdzi, przypadają hordy Aspysi mających dużo trudniej na środkowych i najniższych szczeblach w branży.

- Spektrum sukcesu jest dużo szersze niż by nam się mogło wydawać — Zgadza się Roger Meyer, mieszkający w Portland w stanie Oregon autor książki nt. zatrudniania osób z zespołem Aspergera, kierujący jedną z najstarszych „koleżeńskich” grup aspergerowców w kraju. — Ludzie, którzy dorastając ćwiczyli złożone zachowania mające na celu maskowanie się i adaptację mogą zarówno jakoś sobie radzić na dnie rynku, jak i wzbić się na sam szczyt.

Tym „radzeniem sobie jakoś na dnie” starali się właśnie zająć Becker, Meyer i inni specjaliści od Aspergera. Pracownicy z Aspergerem mogą dobrze sobie radzić pracując latami przy wprowadzaniu danych lub pracując na stanowisku takim jak przyjmowanie wniosków o odszkodowania, gdzie znajomość ulotnych detali jest bardzo ceniona, by zawieść, gdy tylko dostaną awans na stanowisko wymagające więcej interakcji społecznych.

- Im bardziej techniczna jest ich praca, tym lepiej im idzie, jednak dla niektórych zarządzanie ludźmi w formie zwierzchnictwa może być problemem — mówi Becker.

- Może to sprawić, że pracownicy z Aspergerem utkną na niższych i gorzej wynagradzanych stanowiskach w IT, czasem takich, które są bardzo podatne na outsourcing [zlecanie innym firmom, chociaż obserwuję zaakceptowanie tego słowa w formie angielskiej w języku polskim - przyp. ikari] — twierdzi Meyer. — Na przykład niektóre stanowiska pomocy technicznej, gdzie czynniki odwracające uwagę są zredukowane do minimum, a interakcje z ludźmi do ekranu lub głosu w słuchawce, naturalnie pasują Aspysiom.

- Są dobrzy w diagnostyce. Mogą podejść do komputera, podłubać tu i ówdzie, używając swojej encyklopedycznej wiedzy o aplikacjach i obejściach problemów, docierając do rozwiązania nietypowego, lecz efektywnego. — mówi Meyer. Jednak ponieważ te prace coraz częściej są automatyzowane i/lub zlecane innym firmom, szanse Aspysiów na zatrudnienie także spadają.

Mroczny sekrecik IT

Becker i Meyer twierdzą, że nie słyszeli jeszcze o żadnej firmie, która miałaby wdrożony jakikolwiek formalny program pomocy i wsparcia dla pracowników z Aspergerem i HFA, poza pokrywaniem kosztów terapii przez typowe plany ochrony zdrowia.

Aż nasuwa się pytanie: Jeśli Aspysie sią wszędzie wokół nas, czemu branża IT nie robi więcej by ich wspierać, czy chociaż przyznać o ich istnieniu?

Firmy technologiczne są przecież w czołówce wspierania pracowników z niemal każdym rodzajem socjalnej, etnicznej, fizycznej czy rozwojowej identyfikacji. Microsoft, na przykład, sponsoruje co najmniej 20 grup, między innymi Afroamerykanów, ojców, głuchych i niedosłyszących, niedowidzących, Singapurczyków, samotnych rodziców, gejów/lesbijki/biseksualnych oraz pracowników po operacji zmiany płci. Ale nie autystów.

Rzeczniczka Microsoftu potwierdziła, że firma nie ma żadnej grupy ani osobnego, formalnego wsparcia dla pracowników z Aspergerem. W pewnych rzadkich przypadkach pracownicy z AS prosili o pomoc w akomodacji. Gdy tak się dzieje, pracownik jest przypisywany do menedżera przypadków ułomności (sic! – przyp. ikari :P), który ma za zadanie ustalić „odpowiednią akomodację” dla każdej sprawy z osobna.

Intel i Yahoo nie odpowiedziały na prośby o dyskusję na temat ich zarządzeń w kwestii pracowników z Aspergerem, a rzecznik Google mówi, że firma „nie mogła przyjąć pytania”.

Prawdę mówiąc, kwestia tego jak firmy powinny wspierać Aspysiów jest bardzo ciernistą, gdy przychodzi do jej rozwiązania.

Z całą pewnością w przeciwieństwie do ułomności przykuwających pracownika do wózka lub bariery językowej, z którą spotykają się obcokrajowcy, autyzm jest czymś, co innym bardzo trudno dostrzec i zrozumieć.

- Wygląda na to, że łatwo odczytywalna ułomność jest łatwiejsza do poznawczego zaakceptowania [przez współpracowników] niż taka. — lamentuje Ryno. — Ach, gdyby tylko Asperger sprawiał, że cierpiący na niego staje się zielony…!”

- Gdy spotkasz kogoś z innego kraju – opowiada Jeremy – ludzie wiedzą, że jest z innego kraju i dają mu trochę fory.

A ze swojej specyficznej natury, Aspysie nie jednoczą się. Microsoftowe kluby i grupy wsparcia były bez wyjątku zapoczątkowane przez pracowników. To z natury wyklucza Aspysiów – byłoby to wysoce nietypowe, by pracownik z Aspergerem ochotniczo zorganizował jakąkolwiek grupę, z innymi autystami lub bez.

No i wielu Aspysiów nie „widać” w miejscu pracy. Nie przyznali się do swojej przypadłości publicznie ani przed więcej niż dwiema osobami.

To zaś, czy powinni, jest kwestią sporną. Ryno ujawnił się ze swoim Aspergerem tylko w jednej pracy (swojej ostatniej) i żałował tego, mimo iż okazało się, że jego szef też był młodym Aspysiem.

- To był pierwszy raz, kiedy miałem osobę z AS za przełożonego. — Opowiada — Była to zdecydowanie odświeżająca zmiana: nie musiałem tłumaczyć, czemu unikam kontaktu wzrokowego, nienawidzę spotkań i nie mogę znieść głupców, nie wspominając już o udawanej radości.

Patrząc w przeszłość Ryno żałuje jednak mówienia komukolwiek, że ma AS.
- Powiedziałbym, że było za dużo wad, a za mało zysków. Zyski zresztą też były krótkotrwałe. – W szczególności systemy, które Ryno z szefem zaprojektowali by zarówno pomagać użytkownikom, jak i minimalizować przerywanie pracy, były źle przyjmowane i mało używane.

Teraz, gdy Ryno odszedł — zrezygnował z pracy po otrzymaniu od dyrektora polecenia przywrócenia dostępu do internetu pracownikowi przyłapanemu na ściąganiu pornografii wbrew zasadom firmy — „innego pracownika z AS zmuszają do udziału w zebraniach, tłocznych spotkaniach społecznych i wielu z tych sytuacji, które poprzednio wolno było nam utrzymywać na minimalnym poziomie”, opowiada.

Jeremy zauważył, że gdy prosi współpracowników i szefów o uwzględnienie jego odmienności, nie pomaga, a właściwie zawsze zdaje się prowadzić do tego samego efektu: zakończenia umowy o pracę.

- Ja nie mrugam. Ja się gapię. Nie rozumiem także problemów z granicami. Nie mam poczucia przynależności do grupy, a inni ludzie mają bardzo jasne pojęcie należenia do nich. — Opowiada, usiłując zdefiniować problem tak dokładnie, jak to tylko możliwe. W efekcie, tam, gdzie inni pracownicy są w stanie poprawić swoje błędy i dostosować zachowania w codziennym biurowym otoczeniu, Jeremy nie potrafi. — Ludzie nie dają mi negatywnej informacji zwrotnej. Nie wiem, co przegapiam, dopóki nie stanie się to faktycznie problemem. Wyłapuję wiele, ale przegapiam niektóre wskazówki. Są jak malutkie czarne dziury, a  gdy te się zbiorą, kończy się to wykluczneiem mnie. Dzieje się to stale.

Nie jest to kwestia pracy – zawsze jest poszukiwany ze względu na swoją specjalizację w programowaniu i zawsze ma wiele pracy – ale o relacje społeczne.
- Mam wrażenie, że chcieliby wsadzić mnie w czarną skrzynkę, — opowiada — dać mi zlecenie i wyciągnąć je z drugiego końca po kilku tygodniach.

Budowanie lepszego miejsca pracy?

Subtelna inżynieria społeczna, z którą zmagają się Jeremy i inni aspysie i HFA-owcy, może być poza zasięgiem nawet najbardziej proaktywnych organizacji zasobów ludzkich, lecz nie oznacza to, że stanowiący główną siłę branży informatycznej nie mogą czy nie powinni propagować mody na miejsca pracy bardziej przyjazne aspergerowcom, na zasadzie „jeśli takie zrobisz — przyjdą”.

„Zmiany te nie muszą być ogromne ani ograniczone tylko do aspergerowców” — mówią specjaliści. Bob, programista aplikacji bazodanowych, był tylko jednym z wielu aspysiów, z którymi zrobiono wywiad na potrzeby tego artykułu, którzy mówili z podziwem i zachwytem o przystosowaniach z zakresu pracy i życia w takich firmach internetowych jak Google.

- Nie żądam tego od nikogo, ale chciałbym by każdy pracodawca pozwalał na taką akomodację jak Google, które podaje gotowe posiłki i zachęca ludzi do zabierania swoich zwierząt do pracy — mówi Bob.

- Fizyczne zmiany w środowisku biurowym także mogą pomóc. — Zwracają uwagę Grandin i inni. — Wielu aspergerowców rozpraszają w miejscu pracy migoczące świetlówki, mechaniczne brzęczenie klimatyzatora, kserokopiarki, ciągłe dzwonienie telefonów, czy zwykły biurowy gwar. Cichy kąt, biuro lub przegródka odizolowana akustycznie mogą wystarczyć by poprawić tę sytuację i ich produktywność.

Co najmniej kilkoro osób potwierdzało pogłoski o tym, że Microsoft oferuje „system kumpelski” dla Aspysiów, łącząc w pary pracowników aspergerowych z neurotypowymi (tj. nieautystycznymi) kolegami, którzy pomagają im odnaleźć się w zawiłościach sytuacji społecznych, takich jak spotkania.  Rzeczniczka Microsoftu twierdzi, że niedostępne są żadne oficjalne informacje na temat tego typu programów, ale jest spora szansa, że takie inicjatywy podejmowane są na poziomie zespołów wewnątrz firmy.

Poza tym, aspergerowcy mają nadzieję, że zostanie im dana szansa na znalezienie dla siebie niszy w nowoczesnym świecie korporacyjnym.
- Firmy ewoluowały w zdolne przystosować się do wszystkiego, począwszy od wzrostu pracowników, przez ich zdolność słyszenia, po orientację seksualną i status etniczno-religijny. — Wylicza Ryno.

- W ten sam sposób — mówi — pracodawcy aspysiów powinni patrzeć na osobę oraz zadania, środowisko i strukturę komunikacyjną, by znaleźć najlepsze możliwe dopasowanie.

Psycholog z rejonu Seattle, Becker, widział pewne wczesne oznaki tego, że planujące naprzód firmy z branży technologicznej mogą właśnie to robić.
- Widziałem przypadki, gdzie [klient] powie „Mam Aspergera” i spotka się z pozytywną odpowiedzią pracowników społecznych zatrudnionych przez daną firmę lub firmy ubezpieczeniowe. — Opowiada.

Generalnie Becker jest za tym by branży IT odpuścić — przynajmniej póki co.
– Większość korporacji nigdy nie miała do czynienia z Aspergerem. To dość nowa diagnoza, dla dorosłych jeszcze nowsza. — Zwraca uwagę. Generalnie uważa, że branża technologiczna chce wspierać pracowników z aspergerem, jednak po prostu nie wie jeszcze jak.

Ale to też się zmieni.
– W ciągu najbliższych 5~10 lat zobaczymy więcej firm traktujących przypadłości z okolic autyzmu rutynowo — przewiduje.

art: Tracy Mayor

Przepraszam, że ten wpis powstawał od 2 marca aż do dziś, a w szczególności za przestój między 26 marca a 17 czerwca :)